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Defensor de personas con discapacidad conserva su voz con iPhone
El médico y defensor de personas con discapacidad, Tristram Ingham, considera que las nuevas funcionalidades de accesibilidad de Apple para el habla brindan tranquilidad ante un futuro incierto
Cuando se presenta a sí mismo, Tristram Ingham suele empezar con un saludo en te reo māori antes de empezar a hablar inglés. Es nativo de Nueva Zelanda y tiene una voz amable, suave y que transmite seguridad; elige y acomoda cada palabra que usa con todo cuidado. Es médico, investigador académico y líder de la comunidad de personas con discapacidades, por eso sus palabras son su poder más grande.
Ingham tiene distrofia muscular facioescapulohumeral que provoca una degeneración muscular progresiva. Esta suele comenzar en la cara, los hombros y los brazos y, en última instancia, puede provocar la incapacidad de hablar, alimentarse o, en algunos casos, parpadear. En 2013, comenzó a usar silla de ruedas, y en los años más recientes ha comenzado a notar cambios en su voz.
"He notado que al final de un día pesado, se vuelve cada vez más difícil usar mi voz", indicó, y compartió un incidente frustrante reciente: "el mes pasado, tenía que hacer una presentación en una conferencia y resultó que justo ese día no pude hacerlo por mi respiración. Tuve que pedirle a alguien más que la presentara, aunque yo la había escrito".
En el futuro, es posible que Ingham pierda por completo la capacidad de usar su voz. "Soy muy consciente a nivel profesional de que usar mi voz cada vez es más difícil. Me doy cuenta de que conforme empiezo a cansarme, mi voz pierde fuerza y es difícil darme a entender", compartió, haciendo énfasis en la disonancia cognitiva de una afección progresiva. "Pero a nivel humano, intento no pensar en eso, porque no hay nada que pueda hacer al respecto".
En otoño, Apple lanzó su nueva funcionalidad Voz Personal, disponible para iOS 17, iPadOS 17 y macOS Sonoma. Con Voz Personal, los usuarios en riesgo de perder el habla tienen la opción de crear una voz que suene a la suya al seguir las indicaciones en texto para capturar 15 minutos de audio. Apple lleva mucho tiempo a la vanguardia del texto a voz con tecnología neural. Con Voz Personal, Apple es capaz de entrenar redes neuronales en los dispositivos para mejorar la accesibilidad del habla y al mismo tiempo proteger la privacidad de los usuarios.
"Las comunidades de personas con discapacidades somos muy conscientes de las voces de representantes que hablan en nuestro nombre", indicó Ingham. "En el pasado, los profesionales han hablado por las personas con discapacidades, las familias han hablado por las personas con discapacidades. Pero si la tecnología nos permite conservar y mantener nuestra voz, esto nos da autonomía y autodeterminación".
Ingham creó su Voz Personal para "The Lost Voice" de Apple, donde usa su iPhone para leer en voz alta un nuevo libro para niños con el mismo nombre, creado para el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Al probar la funcionalidad por primera vez, Ingham quedó sorprendido de lo fácil que fue usarla y lo mucho que se parece a su voz real.
"Todo fue muy fácil y eso fue un alivio", comentó, y dijo lo siguiente sobre la voz proveniente de su iPhone: "me gustó escuchar todo con mi voz y mi manera de hablar, en vez de tener que usar una voz con acento estadounidense, australiano o británico".
Lectura en Vivo, otra funcionalidad de accesibilidad para el habla que Apple lanzó recientemente, ofrece a los usuarios la opción de escribir lo que quieren decir y que la frase se lea en voz alta, ya sea con Voz Personal o con alguna de las voces del sistema. Los usuarios con discapacidades físicas, motoras y del habla pueden comunicarse de una manera que se siente más natural y cómoda al combinar Lectura en Vivo con funcionalidades como Control por Botón y AssistiveTouch, que ofrecen alternativas para interactuar con el dispositivo a través del contacto físico.
"La tecnología puede ser crucial para poder preservar el sonido natural de la voz de las personas", reconoció Blair Casey, director ejecutivo de la organización sin fines de lucro, Team Gleason. La organización apoya a personas con esclerosis lateral amiotrófica, otra afección progresiva que provoca la pérdida del habla en una de cada tres personas diagnosticadas. "Nuestra voz es parte de nuestra identidad", comentó Casey, "cuando enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica amenazan con quitarnos la capacidad de hablar, herramientas como Voz Personal pueden ayudar a cualquier persona a seguir comunicándose de manera única y auténtica".
"En Apple, diseñamos para todas las personas y esto incluye a las que tienen alguna discapacidad", explicó Sarah Herrlinger, directora sénior de Global Accessibility Policy and Initiatives de Apple. "La comunicación es una parte crucial de lo que nos hace humanos y tenemos el compromiso de apoyar tanto a usuarios que tengan un trastorno del habla como a los que estén en riesgo de perder la capacidad de hablar".
Para Ingham, Voz Personal sólo es una de las muchas herramientas que le permiten seguir haciendo lo que le apasiona.
"No estoy listo para quedarme sentado en casa", cuenta Ingham. "Trabajo, soy voluntario de la comunidad y espero seguir contribuyendo de manera significativa. La tecnología me ayuda a lograr esto".
Los logros profesionales de Ingham incluyen haber propuesto el concepto epidemiológico ampliamente utilizado de la "burbuja COVID", que usó por primera vez para sugerir una forma de proteger a las personas con discapacidades y sistemas inmunológicos debilitados al inicio de la pandemia. También se desempeña como presidente del organismo representativo nacional para maoríes con discapacidades y asesora al Ministerio de Salud de Nueva Zelanda, lo que complementa su trabajo como investigador principal en el Departamento de Medicina de Wellington de la Universidad de Otago.
Tal vez lo más importante sea mantener una conexión personal con amigos y familiares, sin importar el estado de su voz.
"Tengo tres nietos", indicó. "Me encanta contarles historias antes de que se vayan a dormir. Con frecuencia me visitan y se quedan a dormir y les encanta escuchar historias de criaturas del océano, tsunamis y cosas así. Yo sólo quiero asegurarme de poder seguir haciendo esto en el futuro".
"Nunca sabes lo que pueda pasar", agrega, "y cuando tienes algo tan valioso, un taonga (tesoro), creo que debes hacer todo lo posible por preservarlo".
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